Dans cet article de blog, Sylvia Kiwuwa Muyingo revient sur ses premiers travaux sur le terrain pour collecter des informations sur la santé auprès des communautés touchées par le VIH en Ouganda et sur la manière dont cette expérience la motive à se concentrer sur les communautés vulnérables et à apprécier les rôles de soins non rémunérés des femmes. Elle discute de son travail actuel sur l'utilisation de la science des données et des outils d'IA pour traiter les disparités et les biais en matière de santé dans la prise de décision en matière de santé publique pendant la COVID-19, et la promotion de la sensibilité au genre et à l'intersectionnalité dans les modèles et algorithmes d'IA.
Premier travail de terrain : deuil, perte et rôles de genre
J'ai commencé ma carrière en tant que biostatisticien travaillant sur le terrain avec des communautés vulnérables affectées et infectées par la maladie du VIH. En Ouganda, au début des années 2000, le VIH était une menace majeure pour la population générale, 7 % des citoyens ayant contracté le virus. Rien qu'en 1999, on estime qu'environ 100,000 1.4 personnes sont mortes de maladies liées au sida, 1 million vivaient avec le VIH et au moins XNUMX million d'enfants sont devenus orphelins.
J'ai décroché un travail sur le terrain qui impliquait de naviguer sur des routes poussiéreuses de Murram et de me déplacer de maison en maison dans la chaleur torride. Mon travail consistait à impliquer les résidents des communautés touchées par le VIH et à collecter des informations sur la santé et des échantillons de sang pour les tests. Ce fut ma première véritable expérience de terrain et l'une des plus chargées. Le travail a eu un impact profond sur ma vie, m'apprenant à m'épanouir dans l'adversité et à m'adapter et à résoudre des problèmes en utilisant les connaissances locales. Cela a conduit à une croissance personnelle et professionnelle importante. Je suis devenu plus efficace en tant que chercheur pour fournir des idées et des solutions précieuses.
Mon rôle consistait à développer des outils de recherche avec mon équipe pour documenter le comportement des participants, à interroger les familles, à programmer des machines de laboratoire pour produire des résultats de test de dépistage du VIH pour les participants et à superviser des équipes de terrain. Communiquer avec des équipes de terrain depuis des lieux de travail éloignés par appel radio (radiotéléphone) avec des accents vocaux était une expérience tellement intrigante en l'absence de téléphones portables. Pour les participants, cependant, le fait de rentrer chez eux depuis la clinique donne un visage humain à la maladie. Cette expérience a renforcé ma détermination à travailler auprès des communautés vulnérables. J'étais prêt à tout pour apprendre autant que possible à un niveau profond de cette expérience et bénéficier de mon éducation.
Décollage
Quand je suis finalement arrivé sur le terrain, j'ai eu l'impression qu'il s'envolait vers la lune.
Chaque jour, je parcourais au moins 50 kilomètres pour visiter jusqu'à 15 fermes. Le premier arrêt se ferait dans une voiture de terrain fournie par le projet, puis les arrêts suivants auraient pu se faire à pied ou en moto. Les routes montaient et serpentaient à travers des fourrés sombres et des jardins verdoyants. Quelque part le long de cette colline escarpée de 10 miles, il y aurait environ cinq maisons. Après quelques kilomètres, je trouvais une halte et rendais visite à une famille. Je remontais ensuite sur ma moto et me rendais à mon prochain arrêt. S'il n'y avait pas les jardins et les ouvriers qui descendaient la route, la solitude aurait été affreuse.
Une journée typique de visite en tant qu'enquêteur dans un ménage commençait avec mon arrivée à la maison pour trouver le ou les résidents qui s'occupaient d'une personne malade ou dans le jardin. J'échangeais joyeusement des salutations avec eux, puis j'avais une conversation cordiale sur leur santé en général et sur les défis présents et urgents en ce moment. Je me suis demandé comment nous pouvions être une source d'information et comment cela aiderait à identifier les ressources pour la santé. Je leur présenterais le travail que nous faisions et leur dirais comment ils étaient libres de participer à l'étude pour soutenir le développement des médicaments en Afrique. La visite était un équilibre d'esprit, de cœur et d'esprit alors que j'essayais de sympathiser avec la famille et aussi de leur donner un sentiment d'espoir, même si c'était loin d'être à leur portée, étant donné la perception de la communauté qu'une fois infecté par le VIH, cela signifiait La fin de la vie.
Au milieu de tout le travail d'aidant, dans les coulisses se trouvaient des familles touchées par le deuil ou la perte d'êtres chers. Dans le cadre de ma visite, du point de vue religieux et culturel de la tradition africaine, il est devenu impératif de consoler les personnes endeuillées, même si certaines de leurs croyances sur la perte étaient différentes de mes convictions personnelles. Dans de nombreuses communautés subsahariennes, les normes et la culture obligent les femmes à sacrifier leurs ambitions et leur plaisir personnels. Mon expérience de travail au sein de ces communautés m'a exposé aux réalités des préjugés sexistes dans notre société, où les jeunes filles doivent abandonner l'école pour assumer des tâches de soins ou sont des soignantes à la maison. Grâce au travail de ces filles, la plupart des fermes étaient encore bien entretenues, avec du feu et/ou du charbon dans les cuisines extérieures.
Plus je visitais ces foyers, plus je me rendais compte que les inégalités et le manque d'autonomisation économique peuvent avoir des conséquences importantes sur la santé qui sont toujours au cœur de la propagation du VIH et d'autres maladies. Dans de nombreux foyers touchés par le VIH, des enfants sont devenus orphelins ou ont dû prendre des emplois de soignants pour s'occuper des malades. Les filles étaient plus susceptibles d'abandonner l'école, mais assumaient également des rôles de leadership dans les ménages.
Nous avons visité les ménages chaque année sur une période d'environ trois à quatre ans. J'ai vu que les filles et les garçons grandissaient dans leur rôle. En réalité, s'ils survivaient aux « tons durs » - s'ils parvenaient à surmonter les défis posés par la combinaison de l'infection à VIH et des pratiques culturelles telles que le mariage des enfants, la polygamie et l'héritage des veuves, et enduraient leurs nouveaux rôles de soignants - alors ils trouverais plus d'espoir et de force pour affronter les tempêtes à venir. Lorsque les médicaments pour le traitement du VIH sont devenus disponibles, la stigmatisation a été réduite ; puis vinrent de meilleurs médicaments, groupes de soutien et systèmes sociaux; passant ensuite des soins médicaux hautement spécialisés aux soins de santé primaires.
Le nouveau défi est venu lorsque les garçons et les filles ont commencé leurs propres relations en tant que jeunes adultes. Ils ont été confrontés à des défis concernant la divulgation de leur statut sérologique s'ils étaient infectés et le respect de leur plan de traitement, ce qui nécessite de se rendre à des rendez-vous médicaux réguliers, de prendre des médicaments et de suivre d'autres conseils médicaux - tous ces éléments pouvant être influencés par la stigmatisation liée à l'infection, car le la peur d'être victime de discrimination peut avoir un impact sur leur volonté de s'engager dans les soins du VIH. Ils s'inquiétaient de la façon dont la société les considérerait comme étant résilients, mais en même temps les renient.
Ma propre expérience personnelle avec le genre
Contrairement au pouvoir et aux privilèges de la société patriarcale que j'ai vus lors de mon travail sur le terrain, j'ai grandi dans une famille nombreuse qui défend les hommes et les femmes de plusieurs façons, de leurs rôles au foyer à leur niveau d'éducation. Alors, quand j'ai eu 18 ans, j'étais ravi de m'inscrire, de voter et de faire mon devoir civique. Je me souviens encore d'avoir voté pour la direction du clan pour la première fois et mon oncle m'a emmené au bureau de vote.
Comme j'ai également vécu une guerre civile en Ouganda, la vie était centrée sur les femmes. Pendant la guerre, les femmes étaient au premier plan, devant fuir avec leurs enfants pour chercher refuge dans des endroits reculés. Moi aussi, j'ai dû me rendre dans un village reculé avec ma mère et mes frères et sœurs. J'ai regardé les mères en tant que soignantes. D'une manière ou d'une autre, je n'avais aucune idée de la façon de les soutenir lorsque j'ai commencé à travailler il y a tant d'années. Sur la base de mon expérience, je réalise maintenant que, contrairement aux hommes, les femmes de notre société comptent sur un plus grand soutien social en raison des rôles culturels et de genre spécifiques aux défis auxquels elles sont confrontées. Cela peut provenir de la famille, des amis, des réseaux communautaires et est vital pour des raisons émotionnelles, pratiques et parfois financières.
Aujourd'hui, en 2023, je suis confrontée à la même réalité dans un rôle de soignant avec mes parents et je lutte avec les normes culturelles entourant les femmes en tant que soignantes tout en jonglant avec le travail. J'ai aussi été confrontée au cancer incurable de feu mon mari. En m'adaptant à ce processus de prestation de soins, j'ai appris que mon expérience sur le terrain me rendait plus résiliente, dans une certaine mesure, et nécessitait encore une fois un équilibre des états d'esprit, de corps et d'esprit. J'ai maintenant la capacité de naviguer dans les hauts et les bas de la vie avec une plus grande résilience, de promouvoir le bien-être et de maintenir une attitude positive, même dans les moments difficiles.
Mon parcours de recherche
Lorsque j'ai rejoint le domaine de la recherche en tant que biostatisticienne, ma vision était de déballer les réalités auxquelles les communautés sont confrontées et d'approfondir ma compréhension des disparités en santé et de leur impact sur les résultats de santé. Je contribuerais aux solutions en appliquant des outils statistiques aux problèmes de santé publique au sein des communautés dans lesquelles nous vivons.
Depuis 2019, date à laquelle j'ai rejoint le Centre africain de recherche sur la population et la santé (APHRC), mon rôle a été de contribuer à la compréhension et à la promotion de solutions inclusives et équitables aux problèmes de santé publique, de soutenir la prise de décision politique fondée sur des données probantes et d'améliorer la vie en Afrique grâce à l'utilisation d'applications et d'outils de science des données. Dans mon rôle actuel au Centre, où je suis passé à un cadre régional, je suis en mesure de recueillir des informations auprès de diverses communautés vulnérables et d'intégrer les connaissances locales. Cela permet d'obtenir des preuves plus solides pour établir un consensus ou influencer les parties prenantes en faveur de pratiques plus inclusives et de politiques ciblées.
Lorsque la pandémie de COVID-19 a éclaté, les systèmes de santé ont généré des données à grande échelle et il était nécessaire de réagir rapidement, ce qui a nécessité l'utilisation de l'IA. D'après mon expérience de travail avec le VIH et le COVID-19, les deux maladies infectieuses ont grandement affecté la santé mondiale et les communautés vulnérables, et ont été associées à des défis, à la stigmatisation et à la discrimination sexospécifiques. Dans le contexte de COVID-19, l'utilisation de l'IA a joué un rôle crucial et a été mise à profit par des améliorations de la capacité de calcul et des développements technologiques. Contrairement à mon expérience en radiotéléphonie, il s'agit d'une amélioration beaucoup plus efficace de la technologie de communication.
Pour notre Projet Global South AI4COVID, mon équipe a exploité des données hétérogènes sur le COVID-19 pour créer un hub de données, et appliqué l'IA et la science des données pour soutenir la santé publique et la prise de décision économique au Kenya et au Malawi. J'en ai appris beaucoup plus sur les préjugés de l'IA et sur les préjugés liés au genre et à l'intersectionnalité grâce à notre projet d'apprentissage par l'action sur le genre. La mise en œuvre de ce projet a donné des résultats tangibles, notamment la création de a boîte à outils précieuse. La boîte à outils informe des règles formelles qui guident les modèles et les algorithmes d'IA pour qu'ils soient sensibles au genre et à l'intersectionnalité. Cela rend également les données des parties prenantes plus disponibles pour combler les lacunes, éclairer les actions et orienter les politiques, et accroître la visibilité et l'impact de leurs données.
L'objectif reste de trouver des solutions aux problèmes de santé publique. On dit qu'« un voyage de 1000 XNUMX milles commence par un pas », même si ce voyage implique de naviguer sur des routes poussiéreuses dans la chaleur torride ou de parcourir des routes de montagne dangereuses pour apporter ces solutions.
Ce billet de blog a été rédigé par Sylvia Kiwuwa Muyingo & est autorisé en vertu d'un Licence CC BY 4.0. © 2023 Sylvia Kiwuwa Muyingo.
Sylvia est chercheuse associée/biostatisticienne à l'APHRC, Unité des données, de la synergie et des évaluations, avec un accent sur le genre et l'intersectionnalité dans la conception et l'application d'outils de science des données aux études en Afrique pour améliorer la vie dans les communautés dans lesquelles nous vivons, en promouvant équitable et responsable l'accès aux données, ainsi que la prise de décision sur les preuves. Vous pouvez retrouver Sylvie sur LinkedIn & Twitter.
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